La diagnosi di una malattia oncologica porta grandi stravolgimenti nella vita di chi ne è colpito, ma coinvolge profondamente anche la sua famiglia, chiamata a sostenere il proprio caro in un lungo percorso fatto di cicli di cure e paura del futuro. Esploriamo dunque qual è il ruolo della famiglia nell’assistenza al malato oncologico, quali sono le difficoltà in questo percorso e quali possono essere, eventualmente, i benefici dell’assistenza domiciliare
Sommario
Ruoli e responsabilità della famiglia nella vita del malato oncologico
La famiglia svolge un ruolo cruciale nella vita del paziente oncologico. Chi affronta un tumore necessita di supporto su più fronti, tanto da un punto vista pratico quanto emotivo, e la vicinanza di familiari e amici è spesso il baluardo principale del paziente in questa difficile battaglia.
In primo luogo, i familiari possono aiutare il proprio caro malato a seguire la terapia supportandolo nella somministrazione di farmaci e medicazioni, ma possono anche gestire la comunicazione e i rapporti con i medici, gli infermieri e il personale sanitario di riferimento.
La famiglia rappresenta anche un prezioso sostegno nello svolgimento delle attività quotidiane, occupandosi delle faccende domestiche o assistendo il malato nelle pratiche burocratiche e finanziarie. Bisogna infatti ricordare che le cure dedicate ai pazienti oncologici provocano spesso una forte stanchezza, rendendo anche le più piccole attività difficili da portare a termine.
Nelle situazioni più complesse, la famiglia potrebbe dover assumere un ruolo decisionale attivo, compiendo scelte cruciali nel percorso di gestione delle cure. Questo implica una responsabilità significativa e richiede un’approfondita comprensione delle opzioni disponibili, nonché il coinvolgimento del paziente nelle decisioni che riguardano la sua salute.
Il supporto emotivo offerto dalla famiglia, infine, è parte integrante dell’assistenza al malato oncologico. In questi casi, la comunicazione assume un ruolo cruciale: temi delicati come il timore della morte e le prospettive future andrebbero affrontati per il bene di tutte le persone coinvolte, senza dimenticare l’importanza di restare sempre pronti ad ascoltare le ansie e le paure di chi sta combattendo contro il tumore. Allo stesso tempo, quando possibile, è importante trascorrere del tempo di qualità insieme alla famiglia e agli amici, così da regalare al caro malato preziosi momenti di serenità.
Assistenza al malato oncologico: sfide e difficoltà per i familiari
L’assistenza al malato oncologico presenta diverse sfide per i familiari. ll primo, forte impatto è legato al momento in cui si riceve la diagnosi, che apre a un periodo della vita segnato dallo stress e dall’incertezza della malattia.
Con l’inizio del percorso di cura, può capitare che i familiari sperimentino emozioni negative come rabbia, vergogna e una sensazione di impotenza. Il tempo per se stessi si fa sempre più scarso, gli stimoli esterni e le opportunità sembrano svanire e si rischia di isolarsi sempre più. Assumersi la responsabilità di assistere un malato oncologico potrebbe inoltre portare a sviluppare nel tempo veri e propri disturbi d’ansia e depressione.
Data la grande sofferenza che spesso si lega alla presenza di un paziente oncologico in famiglia, sempre più caregiver vengono indirizzati verso un servizio di supporto psicologico che permetta loro di non trascurare i propri stati d’animo e di prendersi cura del proprio benessere mentale. Così facendo, anche il malato potrà giovare di un ambiente più sereno intorno a sé.
Affidarsi ad un’agenzia specializzata in sostegno domiciliare per malati di SLA è molto importante al fine di garantire il giusto sostegno alle persone affette da questa malattia e, di conseguenza, anche ai loro parenti. Gli operatori dell’agenzia sanno come gestire al meglio le esigenze del paziente e della famiglia, offrendo servizi personalizzati e supporto emotivo. Quando si ha a che fare con un malato di SLA è fondamentale:
- Trovare la giusta comunicazione: la comunicazione diventa sempre più difficile per le persone affette da questa patologia. È importante creare un ambiente rilassato e tranquillo per comunicare con il malato, ascoltare attentamente ciò che dice e prestare attenzione ai segnali non verbali. Se il malato ha difficoltà a parlare, si può considerare l’uso di tecniche di comunicazione alternative, come un dispositivo per la comunicazione assistita;
- Assisterlo nella vita quotidiana: la SLA può rendere difficoltose anche le attività più semplici, come mangiare, vestirsi e usare il bagno. È importante, quindi, fornire un adeguato supporto nelle attività quotidiane, aiutare nella cura personale e fornire un ambiente confortevole e sicuro per la persona che necessita di supporto;
- Supportare emotivamente il soggetto e la famiglia: la SLA è essere una malattia emotivamente impegnativa, sia per il malato che per il caregiver. Il ruolo della badante in questo caso non si limita solo alla cura quotidiana, ma deve anche fornire supporto emotivo, rassicurare e motivare tutti i presenti;
- Essere informati sulle terapie fisiche e occupazionali: questi supporti sono volti a mantenere la funzione muscolare e ad aumentare l’indipendenza del malato;
- Seguire una corretta alimentazione: la malnutrizione è comune nei malati di SLA a causa della difficoltà a deglutire. In questi casi è opportuno considerare alimenti liquidi o semisolidi, come frullati, zuppe e pappette per aiutare a fornire una dieta bilanciata e sufficiente.
